YES!WEEKLY #09
Coronaimpfung bei Krebs – Neue Impfverordnung – Elektronische Patientenakte – Krebs und Corona – Krebsvorsorge – Zellbasierte Krebstherapie –
Gemeinsam gegen Glioblastom – YES!APP- Geschichten
Liebe Freundinnen und Freunde, am Vorabend des Weltkrebstages in der vergangenen Woche wurde in Brüssel Europas Plan gegen den Krebs offiziell vorgestellt. Damit startete am 3. Februar 2021 nach einem Jahr intensiver Vorbereitung ein Kernelement der Legislatur von Kommissionspräsidentin Dr. Ursula von der Leyen und Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides. Vier Milliarden Euro werden in den nächsten Jahren von der EU zusätzlich bereitgestellt, um schnellstmöglich die bereits existierenden Möglichkeiten moderner, datengestützter Krebs-medizin für Bürger*innen in ganz Europa tatsächlich auch zugänglich zu machen. Gestützt auf neue Technologien, Forschung und Innovation wird mit dem Plan der EU ein neuartiger konzeptioneller Ansatz für Krebsprävention, -behandlung und -versorgung vorgegeben: Erstmals wird der gesamte Krankheitspfad betrachtet, von der Früher-kennung bis hin zur Förderung der Lebensqualität von Krebskranken und -überlebenden.
Unter anderen Umständen wäre mit diesem so ambitionierten Programm der Kampf gegen Krebs das zentrale gesundheitspolitische Anliegen der EU-Kommission geworden. Wohl gemerkt: Wäre. Denn im vergangenen Jahr hat sich – mit der Corona-Pandemie – eine komplette Schwerpunktverschiebung für das gesundheitspolitische Handeln ergeben. Und dabei ist leider das Thema Krebs weiter ins Hintertreffen geraten durch die vorrangige, zwingend notwendige Bekämpfung von COVID-19. Die aktuelle Situation ist schwieriger denn je: Wir beklagen einen dramatischen Rückgang der Anzahl von Menschen, die in Deutschland 2020 Krebsvorsorgemaß-nahmen wahrgenommen haben: Aus Sorge vor einer Ansteckung mit dem Coronavirus. Und obwohl der Gesetzgeber in Deutschland wie die EU für ganz Europa klar die Richtung vorgegeben hat hin zur weiteren Digitalisierung unseres Gesundheitssystems, erleben wir, wie holprig die Einführung der Elektronischen Patientenakte startet.
Für YES!WEEKLY #09 haben wir nachgefragt bei Dr. Markus Müschenich, einem der führenden Expert*innen und Vordenker für die Zukunft der Medizin: Zu den Chancen der Digitalisierung für unser Gesundheitssystem. Darüber hinaus widmen wir uns auch in dieser Woche dem Themen Krebs und Corona. Und wie in jeder Ausgabe von YES!WEEKLY bereiten wir mit einem Blick auf den nächsten CALL-IN das Thema in dieser Woche Coronaimpfung bei Krebs vor.
Wir sind überglücklich, in dieser Ausgabe von YES!WEEKLY brandaktuell darüber berichten zu können, dass die gestern, am Montag, 8. Februar ein Kraft getretene, überarbeitete Coronavirus-Impfverordnung des Bundes die Rechte von Krebspatient*innen deutlich stärkt. Eine wirklich gute Nachricht. Auch wenn die neue Verordnung leider weiterhin keine Härtefallregelung enthält – auf die Krebspatient*innen gehofft hatten. Und für die wir uns deshalb weiter einsetzen. Dies alles und noch viel mehr im heutigen Newsletters von yeswecan!cer. Viel Spaß beim Lesen.
Axel Bitterlich
Für die Redaktion von yeswecan!cer
Bitte schon jetzt vormerken: Die nächste YES!CON findet am Wochenende 18./19.9.2021 statt. Alle News dazu natürlich demnächst auch immer hier in YES!WEEKLY
DIGITALISIERUNG DES GESUNDHEITSWESENS
Einführung der Elektronischen Patientenakte stockt
Seit Anfang des Jahres wird in Deutschland die Elektronische Patientenakte (ePA) eingeführt. Blutwerte, Behandlungsberichte, Befunde: Versicherte können ihre Gesundheitsdaten in der ePA digital speichern und verwalten – hier kann beispielsweise ein Facharzt seine Diagnose hinterlegen und der Hausarzt dann direkt darauf zugreifen. Krankenkassen müssen die Akte anbieten, die Patient*innen entscheiden selbst, ob sie die ePA nutzen möchten.
Bis Mitte des Jahres müssen Arztpraxen in der Lage sein, Gesundheitsdaten – mit der Einwilligung der Patient*innen – in elektronische Akten einzutragen. Dies hat der Gesetzgeber so bestimmt. Voraussetzung für den Einsatz der ePA ist entweder ein Zugangsportal bei der Ärzt*in oder eine App, die die Krankenkassen seit 1. Januar 2021 anbieten. Deshalb sollten eigentlich bereits alle niedergelassenen Ärzt*innen an ein besonders gesichertes digitales Netzwerk angeschlossen sein. Doch Tausende Praxen in ganz Deutschland sind noch nicht eingebunden: Trotz Straf-zahlungen, die ab dem Sommer drohen.
In DIE ZEIT Nr. 6/2021 (4. Februar 2021) erläutert Prof. Dr. Jochen A. Werner die Vorteile der ePA: Durch die die Gesundheitsversorgung immens verbessert wird. „Je mehr verlässliche Daten wir auswerten, desto genauer wird die Diagnostik und die anschließende Therapie.“, so Prof. Werner, seit 2015 Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender der Universitätsmedizin Essen sowie Mitglied im Advisory Board von yeswecan!cer. Im Gespräch stellt er sich dem Anästhesist und Aktivisten im ChaosComputerClub Dr. Christian Brodowski, der die Einführung der ePA als zu riskant kritisiert. „Im schlimmsten Fall könnten […] Unbefugte […] Daten stehlen.“, so Dr. Brodowski. An anderer Stelle prognostiziert er überspitzt: „In einigen Jahren bekommen sie dann keinen Kredit mehr, nur weil sie heute das Ergebnis ihres Corona-Tests auf Facebook gepostet haben.“
Wir von yeswecan!cer können die Kritik nicht nachvollziehen. Schließlich geht es mit der ePA nicht darum, persönliche Daten in die breite Öffentlichkeit zu stellen. Wir stimmen Prof. Werner ausdrücklich zu: „Wir können doch nicht aus lauter Furcht vor Risiken den immensen Nutzen bestreiten, den die Digitalisierung des Gesundheitswesens schon heute bringt!“ Und: „Wir können uns […] nicht immer hinter dem Datenschutz verstecken.“ Die Plattitüde „Sicherheit vor Schnelligkeit“ des Kritikers Dr. Brodowski ignoriert die Tatsache, dass durch die Digitalisierung im Gesundheitswesen vor allem ein enormer Qualitätszuwachs erreicht wird. Für an Krebs erkrankte Menschen ist nicht nachvollziehbar, dass ihnen die bestmögliche medizinische Versorgung aus Gründen des Datenschutzes verwehrt werden soll. Zumal der Einsatz der ePA freiwillig ist. Wir hoffen, dass die Redaktion der ZEIT viele Leser*innen-Briefe von Krebspatient*innen erreichen …
Zur Erinnerung: Lest in YES!WEEKLY #05, welche Chancen mit neuen Entwicklungen in der Digitalisierung für das Gesundheitswesen verbunden sind. Und lernt die Vision eines Smart Hospitals kennen: Das Krankenhaus der Zukunft, das Prof. Dr. Jochen A. Werner in Essen aufbaut.
NACHGEFRAGT: DR. MARKUS MÜSCHENICH MPH
Dr. Markus Müschenich ist Facharzt für Pädiatrie, Gründer und Managing Partner von Flying Health und Mitglied im Advisory Board von yeswecan!cer.
Neben seiner Tätigkeit als Kinderarzt, war er über 10 Jahre lang Vorstand freigemeinnütziger und privater Kranken-hauskonzerne. Er ist Gründungsmitglied und Vorstand des Bundesverbands Internetmedizin und gilt als herausragender Spezialist für die Zukunft der Medizin. 2012 gründete er Flying Health, das führende Ökosystem für Next Generation Healthcare. Mit seinem Unternehmen führte er 2014 die weltweit erste App auf Rezept für eine ganzheitlich digitale Therapie ein.
yeswecan!cer: Guten Tag, Dr. Müschenich. In der letzten Ausgabe von YES!WEEKLY haben wir die Initiative Nationale Dekade gegen Krebs vorgestellt: Mit der die Kräfte im Kampf gegen Krebs gebündelt werden, um gemeinsam neue Krebserkrankungen zu verhindern und Betroffenen bessere und personalisierte Therapieoptionen zu ermöglichen. Sie haben gesagt: „Der Dekade kann nichts Besseres passieren, als in die Zeiten von Digitalisierung zu fallen.“ Können Sie bitte für YES!WEEKLY kurz skizzieren: Welche Chancen hat die Digitalisierung für unser Gesundheits-wesen? Und: Wo sehen Sie Grenzen?
Dr. Müschenich: Ich möchte als erstes darüber sprechen, wo eine entscheidend wichtige Grenze gezogen werden muss – nämlich: Genau dort, wo die Freiwilligkeit endet. In jedem Moment müssen die Patient*innen über den Einsatz digitaler Technologien selbstbestimmt entscheiden können. Zwar wird der Arztbesuch künftig nicht mehr die einzige Möglichkeit sein, kompetenten medizinischen Rat zu bekommen. Beispielsweise zertifizierte Apps werden eine Alternative bieten. Denn nicht jede medizinische Frage kann allein dadurch gut beantwortet werden, dass ich meine Ärztin oder meinen Arzt aufsuche. Aber immer, wenn mir das persönliche Gespräch mit meiner Ärztin oder meinem Arzt wichtig ist, muss das Gesundheitssystem dies den Patient*innen ermöglichen.
Das digitalisierte Gesundheitssystem wird Ärzt*innen nicht überflüssig machen. Meine Vision ist es, dass wir in der Medizin mehr Zeit haben für die Patient*innen, die diese Zeit wirklich benötigen. Die große Chance für Patient*innen liegt nicht darin, auf Ärzt*innen zu verzichten. Im Gegenteil. Die größte Chance besteht darin, dass das Wartezimmer weniger voll ist und meine Ärztin oder mein Arzt mehr Zeit für ein Gespräch oder eine Behandlung hat. Die Chance für Ärzt*innen besteht darin, endlich wieder das zu tun, was im derzeitigen Gesundheitssystem schwierig geworden ist: Patient*innen bestmöglich medizinisch zu versorgen.
Die Digitalisierung des Gesundheitswesens macht für Ärzt*inne und Patient*innen vieles einfacher. Aber: Alle digitalen Instrumente, die wir entwickeln, bleiben Werkzeuge. Nur Werkzeuge. Deren Einsatz Menschen steuern müssen. Apps sorgen als kleine elektronische Patientenakten dafür, wichtige Informationen bereichsübergreifend bereitzustellen. Medizin ist zum größten Teil Information und Kommunikation. Digitale Hilfsmittel schaffen Verbindungen und Übergänge dort, wo im System Bereiche unverbunden nebeneinander stehen. Ein Beispiel: Wenn die Diagnose eines Spezialisten auf elektronischem Weg direkt zum Hausarzt übermittelt wird, dann wird vieles nicht nur einfacher, sondern entscheidend besser. Denn guter Informationsfluss ist entscheidend im Gesundheitssystem. Und gute Werkzeuge verbinden Information und Kommunikation auf sinnvolle Weise. So erreichen wir in den kommenden Jahren durch die Digitalisierung hoffentlich einen entscheidenden Qualitätszuwachs in der Medizin.
yeswecan!cer: Danke vielmals, lieber Dr. Müschenich, für Ihre Zeit.
#dubistnichtallein
BAHNBRECHENDE ENTDECKUNG?
Neuer Forschungsansatz in der zellbasierten Krebstherapie
Neuer Forschungsansatz für Immuntherapie: Ein Durchbruch?
Die Frankfurter Neue Presse berichtet, dass Prof. Dr. Gennaro De Libero und Dr. Lucia Mori vom Departement Biomedizin der Universität Basel eine bahnbrechende Entdeckung gemacht haben: Sie haben Zellen des Immunsystems identifiziert, die eine breite Palette von Krebszellen angreifen können. Laut Aussage der Forscher*innen könnte diese Entdeckung die Vorstellung davon revolutionieren, wie Krebs in Zukunft therapiert wird. Ziel der Wissenschaftler*innen ist es in einem nächsten Schritt, ihre Forschungsergebnisse zu einer Behandlungsmethode weiterzuentwickeln, die gegen jede Art von Krebs anwendbar sein könnte.
Eigentlich ging es in ihrem Forschungsprojekt um bestimmte Immunzellen, die bakteriell infizierte Zellen eliminieren. Stattdessen fanden die beiden Forscher*innen bereits vor fünf Jahren erstmals Immunzellen, die auch Tumore erkannten. Die von ihnen entdeckten Immunzellen nennen sie „MR1T-Zellen“: Diese bestimmte Art von T-Zellen nutzt einen Angriffspunkt, den „praktisch alle Krebszellen tragen“, wie die Universität Basel in einer Pressemitteilung schreibt. Überrascht von diesem Ergebnis wiederholten und kontrollierten die Wissenschaftler*innen die Experimente mehrfach und sind nun zuversichtlich, eine Immuntherapie gegen jede Art von Krebs entwickeln zu können.
NOCH BESSER AUFGESTELLT
yeswecan!cer stärkt sein Netzwerk und seineExpertise
Am Weltkrebstag tagte nun bereits zum dritten Mal das Advisory Board von yeswecan!cer: Das uns mit seiner Expertise maßgeblich unterstützt. Denn alle 13 Beirät*innen sind nicht nur Botschafter von yeswecan!cer, mit ihrer Erfahrung und viel inhaltlichem Input garantieren sie Seriosität, Transparenz und Professionalität unserer gemein-nützigen Arbeit. Im Mittelpunkt der Sitzung, die einmal im Jahr am Weltkrebstag stattfindet, standen die für das Jahr 2021 geplanten Aktivitäten wie die YES!CON 2.0 oder auch die Weiterentwicklung der YES!APP. Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit den fünf neuen Mitgliedern im Advisory Board:
Prof. Dr. Marion Kiechle, München
Prof. Dr. Philipp Lenz, Münster
Dr. Markus Müschenich, MPH, Berlin
Dr. Adak Pirmorady Sehouli MA, Berlin
Prof. Dr. Jochen A. Werner, Essen
Und wir sind sehr glücklich darüber, dass
Till Behnke, Berlin
Prof. Dr. Martin Glas, Essen
Florah Ikawa, Berlin
Dr. Negin Karimian, Berlin
Prof. Dr. Dr. Guido Schumacher, Braunschweig
Prof. Dr. Jalid Sehouli, Berlin
Jan Witte, Berlin
sowie als Vorsitzender Prof. Dr. Dr. Dietger Niederwieser, Leipzig, uns weiterhin unterstützen.
Danke!
#dubistnichtallein!
Umfassende Information beim Deutschen Krebsforschungszentrum (dkfz)
KREBS UND CORONA
Zahl der Krebsvorsorge dramatisch eingebrochen
In Nordrhein-Westfalen (NRW) 2020 sind deutlich weniger Menschen zur Krebsvorsorge gegangen als in den Vorjahren: Aus Sorge vor einer Ansteckung mit dem Coronavirus – wie Barmer und Techniker Krankenkasse schlussfolgern. Die Analyse der Abrechnungsdaten beider Krankenversicherungen belegen den besorgniserregend Befund, den sie anlässlich des Weltkrebstages veröffentlicht haben. Bei der Barmer liegt der Rückgang im zweiten Quartal 2020 allein bei den Männern bei 21 bzw. 23,5 Prozent in den beiden NRW-Bezirken Nordrhein und Westfalen-Lippe. Die Anzahl der Termine zur Hautkrebsvorsorge ist laut Barmer im Vergleich zum zweiten Quartal 2019 ebenfalls deutlich zurückgegangen – um 32,8 Prozent in Nordrhein und 18,2 Prozent in Westfalen. Auch Frauen haben seltener an einer Krebsvorsorge teilgenommen, wie an Daten der Techniker Krankenkasse abzulesen ist. Im ersten Halbjahr 2020 nahmen nur rund 27 Prozent der anspruchsberechtigten Frauen einen Früherkennungstermin wahr – im gleichen Zeitraum in 2019 waren es 33 Prozent. Demnach wurden bis Mitte 2020 zum Teil deutlich weniger Früherkennungen in NRW abgerechnet als im gleichen Zeitraum des Vorjahres.
Damit markiert das bevölkerungsreichste Bundesland nur den Trend für ganz Deutschland. Ein allarmierender Befund. Denn für die allermeisten Patient*innen ist der Krebs eine weitaus größere Gefahr für ihr Leben als eine Infektion mit COVID-19. Je eher eine Krebserkrankung erkannt wird, desto besser sind die Heilungschancen. Zumal Erkrankungen nicht darauf warten, bis die Corona-Pandemie vorbei ist.
Hier geht’s zu den Pressemitteilungen der Barmer und der Techniker Krankenkasse und beim Krebsinformationsdienst im dkfz findet Ihr eine Übersicht über alle gesetzlichen Krebsfrüherkennungs-maßnahmen in Deutschland.
SHOWTIME OF MY LIFE – STARS GEGEN KREBS
Reaktionen
Ein Megaerfolg. Für die gute Sache! Und eine in Deutschland neue, wegweisende Form der Aufklärung, um viele Menschen zu sensibilisieren und zu mobilisieren. In der vergangenen Woche machten 16 Promis auf VOX bei „Showtime of my Life“ auf die Wichtigkeit von Krebsvorsorgemaßnahmen aufmerksam: Indem sie vor einem Millionenpublikum die Hüllen fallen ließen.
Eine der 8 Frauen bei „Stars gegen Krebs“ ist die yeswecan!cer-Supporterin Ulla Kock am Brink: Die uns im Gespräch erklärt hat, warum sie bei der Show mitgemacht hat. Ulla erinnert sich in der Sendung an die Erkrankung und den Verlust von Familienmitgliedern und Freunden. Emotionale Momente für alle Promis – und auch für das Publikum. Die Verbindung von Information und Emotion kommt an: Genau diese Nahbarkeit ist das Erfolgsrezept der Show. Zu sehen war etwa, dass eine Gynäkologin den Promifrauen zeigt, wie sie einmal im Monat ihre Brust auf Veränderungen abtasten. Im Laufe der beiden abendfüllenden Sendungen überwanden zunächst die Frauen und dann auch die Männer verschiedene Aufgaben und bauten so ihre Hemmungen ab – um am Ende dann vor Familie und Freunden mit einer Tanzchoreographie blank zu ziehen. Wenn die das können und sich trauen, dann kann das jeder von uns auch vor seinem Arzt oder seiner Ärztin, so die Botschaft. Und die Reaktionen auf die Show zeigen, wie gut diese Form der Aufklärung funktioniert.
Auf Facebook und Instagram sind bei yeswecan!cer in den ersten beiden Tagen nach der Ausstrahlung der Show über 80 Kommentare gepostet worden – wie diese.
- „Es war einfach toll, seit langem mal was Vernünftiges mit Herz. Es gibt nicht nur Corona, jede andere Krankheit ist immer noch vorhanden. Das sollte im System nicht hinten runter fallen.“
- „Tolle und emotionale Show. Aber Ulla flasht mich total. 59 Jahre und sexy as hell. WOW … Respekt.“
- „Ganz großes Kino. Sehr emotional, sehr schön gemacht. Das hat sicher jeden erreicht.“
- „Danke für Euren Mut, uns aufzurütteln. Es war eine tränenreiche und wunderschöne Show.“
- „Ich bin so begeistert und gleichzeitig erstaunt, wie wenig Frauen über ihren eigenen Körper wissen.“
- „Ich habe viel gelacht und viel geweint. Termin ist gemacht! Danke.“
- „Wenn man nur eine Frau und einen Mann erreicht, dass sie/er zur Krebsvorsorge geht – dann wurde schon seeeeehr viel erreicht. YES YES YES!“
Wenn Ihr Euch eine eigene Meinung verschaffen wollt – und die beiden Shows verpasst habt: Kein Problem. Ihr könnt die ganzen Folgen kostenlos auf TVNOW anschauen.
Und übrigens: Das Interview mit Ulla Kock am Brink findet Ihr in unserem News-Bereich auf yeswecan-cer.org.
RÜCKBLICK auf den CALL-IN vom 4. Februar 2021
Nationale Dekade gegen Krebs – Was muss sich ändern?
Krebserkrankungen zählen zu den größten Herausforderungen der modernen Medizin. Welche neuen Möglichkeiten der Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge braucht es, um neue Forschungsstrategien zu entwickeln? Um Fragen wie diese zu beantworten, wurde vor zwei Jahren die Nationale Dekade gegen Krebs (NDgK) ins Leben gerufen: Eine einmalige Initiative, welche die Kräfte im Kampf gegen Krebs bündelt, um gemeinsam neue Krebserkrankungen zu verhindern und Betroffenen bessere und personalisierte Therapieoptionen zu ermöglichen. Und: um Tabus aufzubrechen.
Im Gespräch mit Julia Josten von yeswecan!cer beantwortetet die beiden Experten Prof. Dr. Hagen Pfundner (Mitglied des Strategiekreises NDgK) und Dr. Markus Müschenich (Gründer von Flying Health) zahlreiche Fragen. Über 7.000 Menschen haben den CALL-IN mit den beiden Visionären der Medizin bereits gesehen. So viele, wie noch nie … bei einem CALL-IN – bislang.
Deutlich wird: Krebs ist die zweithäufigste Krankheitsursache, an der Menschen sterben. In Deutschland leben zurzeit über 4 Millionen Krebserkrankte, jährlich kommen rund 510.000 Neuerkrankungen hinzu. Tendenz steigend – trotz rasanter Fortschritte in der Medizin in den vergangenen Jahren: Es muss mehr getan werden als in der Vergangenheit. Es braucht starke Initiativen und große Kampagnen wie die, die mit der NDgK gestartet wurde, um den Krebs aus dem Schatten zu holen und weitere Fortschritte zu ermöglichen. Der Druck auf die Politik wächst, neue Wege im Interesse der Patient*innen zu beschreiben.
Dr. Markus Müschenich beantwortet unter anderem die provokante Frage: Erhöhen Daten die Heilungschancen? Ja! So seine klare Antwort. Weil Daten Wissen sind – und man nicht genug wissen kann, um Krebs besser zu behandeln. In diesem Zusammenhang werden neue Denkansätze für gute Medizin diskutiert, die mit einer voranschreitenden Digitalisierung des Gesundheitssystems verbunden sind. „Es wurde viel Fortschritt verhindert in den letzten Jahren mit dem K.O.-Argument Datenschutz. Daten müssen wie Medikamente behandelt werden. Und jedes Medikament hat auch Nebenwirkungen.“, so Dr. Müschenich zu seiner These: „Datenschutz ist etwas für Gesunde.“
AUSBLICK auf den CALL-IN am 11. Februar 2021 – Coronaimpfung bei Krebs – Chance oder Gefahr?
Eure Fragen. Unsere Expert*innen. Also: Schickt uns bitte Eure Fragen. Verpasst keinesfalls unseren besonderen CALL-IN. Am Weltkrebstag um 18 Uhr LIVE auf Facebook, YouTube und in der YES!APP.
Mit einem CALL-IN zur derzeit viel diskutierten Impfung gegen COVID-19 geht’s weiter. LIVE am 11. Februar 2021 um 18 Uhr auf Facebook, YouTube und in der YES!APP: Eure Fragen. Unsere Expert*innen.
Nach den Weihnachtsfeiertagen wurde in Deutschland vor gut sechs Wochen mit den Impfungen gegen das Coronavirus begonnen. Welche Erfahrungen wurden bisher gemacht und welche neuen Erkenntnisse gibt es für Krebspatient*innen? Ist Impfen für Patient*innen mit geschwächtem Immunsystem gefährlich oder sinnvoll? Sind alle drei derzeit zuge-lassenen Impfstoffe bei Krebserkrankten zu empfehlen und wie gut schützen sie vor den viel ansteckenderen Corona-Mutationen? Wie kann ich verhindern, dass ich beim Impfen in der Schlange stehen muss? Daniela Noack im Gespräch mit dem Impfstoffforscher
Prof. Dr. Leif Erik Sander, Immunologe, Leiter der Impfstoff-Forschung der Charité Berlin und dem Onkologie-Spezialisten
Prof. Dr. Andreas Trojan, Facharzt für Medizinische Onkologie an der Klinik Hirslanden in Zürich.
Wir freuen uns auf möglichst viele Fragen von Euch. Also: Schreibt uns – und schickt uns bitte maximal 1 Minute lange Videos an call-in@yeswecan-cer.org.
TV-TIPP
Gute Viren – schlechte Viren
Derzeit in der Mediathek von 3sat: Die Wissenschaftsdokumentation Gute Viren, schlechte Viren zeigt, dass Viren viel mehr sind als krankmachende Erreger. Viren greifen beispielsweise Bakterien an, verhindern so deren Ausbreitung und schaffen damit Raum für weiteres Leben. Und das nicht nur in den Tiefen des Meeres – wo Viren für das ökologische Gleichgewicht sorgen. Deshalb versuchen Wissenschaftler*innen ihre besonderen Eigenschaften gezielt zu nutzen, beispielsweise in der Krebstherapie. Und das: erfolgreich.
Die 43 Minuten lange Doku aus der Reihe Wissen Hoch2 präsentiert spannende Hintergründe. Unser TV-Tipp: Sehenswert!
CORONAIMPFUNG BEI KREBS
Neue Impfverordnung stärkt Rechte von Krebspatient∗innen
Am Montag, 8. Februar trat eine modifizierte Coronavirus-Impfverordnung des Bundes in Kraft. Sie setzt die Prioritäten neu – und stärkt dabei das Anrecht auf eine Impfung unter anderem von Krebspatient*innen.
Die Verordnung stand in den vergangenen Wochen massiv in der Kritik: Sie baut auf der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission beim Robert Koch-Institut (RKI) auf und regelt, welche Personengruppen zunächst geimpft werden können. In der Verordnung wird in drei Gruppen unterschieden nach Personen mit höchster, hoher und erhöhter Priorität. In der überarbeiteten Verordnung werden die Prioritäten nun nicht mehr ausschließlich nach Alter und Beruf festgelegt. Vor allem Menschen mit bestimmten Vorerkrankungen sind von Gruppe drei in Gruppe zwei aufgerückt – Menschen also, die nach der alten Verordnung ihren Impftermin erst später bekommen hätten. Neu eingeordnet in der Gruppe zwei sind neben Krebspatient*innen und Menschen, deren Krebserkrankung weniger als fünf Jahre zurückliegt, auch Menschen mit schweren psychischen oder chronischen Erkrankungen oder mit einem Body-Mass-Index über 40, also sehr starkem Übergewicht; außerdem können pflege-bedürftige Menschen ab 80 Jahren und Schwangere jetzt 2 enge Kontaktpersonen benennen, die mit hoher Priorität geimpft werden.
Noch immer lässt die Coronavirus-Impfverordnung jedoch keine besondere Entscheidung im Einzelfall zu. Zwar können jetzt Menschen in die Gruppe mit der zweithöchsten Impfpriorität aufrücken, „bei denen nach individueller ärztlicher Beurteilung aufgrund besonderer Umstände im Einzelfall ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf bei einer Corona-Infektion besteht“, so die überarbeitete Verordnung. Eine echte Härtefallregelung – auf die Krebspatient*innen gehofft hatten – ist dies aber leider nicht. Für sie wäre entscheidend, sich vor einer anstehenden Chemotherapie immunisieren zu lassen. Mitte Januar hatte sich eine Krebs-patientin in Hamburg deshalb eine schnellere Corona-Impfung gerichtlich erstritten; mehr hierzu in YES!WEEKLY #06.
Eine guten Überblick über alle Regelungen der überarbeiteten Impfverordnung findet Ihr im Beitrag auf Spiegel Online vom 8. Februar 2021.
EU-Datenbank zur Impf-Nachverfolgung
Knapp 3,3 Millionen Impfdosen (Stand: 8. Februar) wurden bislang in Deutschland verabreicht. Knapp eine Million Menschen haben bereits die zweite von zwei nötigen Impfdosen erhalten. Bis Ende März sollen alle Menschen aus der ersten Impfgruppe die Möglichkeit erhalten. Entsprechend können ab Anfang April voraussichtlich Menschen geimpft werden, die laut der Impfverordnung die zweithöchste Priorität haben.
Wer die Fortentwicklung des deutschen Impfprogramms selbst nachvollziehen möchte: Die EU hat eine Datenbank zur Erfassung der Corona-Impfungen in allen EU-Staaten und vier weiteren Ländern eingerichtet: Seit vergangener Woche kann auf der Webseite des Europäischen Zentrums für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten (ECDC) der Fortschritt in den Impfprogrammen der 27 EU-Länder sowie in Großbritannien, Island, Liechtenstein und Norwegen nachvollzogen werden. Bisher wurden laut der ECDC-Datenbank 8,23 Millionen Menschen in den erfassten Staaten geimpft. Tatsächlich liegt die Zahl aber wohl sehr viel höher. Nach Informationen der Nachrichtenagentur AFP wurden mindestens 12,6 Millionen Dosen an 10,5 Millionen Menschen in der EU verimpft. Das sind etwa 2,3 Prozent der Bevölkerung. Für den ECDC-Impftracker melden die Staaten zweimal pro Woche ihren Impffortschritt.
Eine weitere gute Nachricht: Seit dem 6. Februar wird in Deutschland der Impfstoff von AstraZeneca aus-geliefert. In diesem Zusammenhang berichtet Prof. Dr. Marion Kiechle, Direktorin der Frauenklinik Universitäts-klinikum Rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM) und Mitglied im Advisory Board von yeswecan!cer erste Analysen von AstraZeneca: Geimpfte Personen übertragen das Coronavirus signifikant weniger häufig (67 % nach der 1. Impfung). Eine ganz wichtige Erkenntnis: Denn somit schützen Geimpfte nicht nur sich selbst, sondern auch andere Personen vor COVID-19.
Wir lassen nicht locker: Mehr zu den Themen Krebs und Corona sowie Impfen bei Krebs auch in der nächsten Ausgabe von YES!WEEKLY.
NILGÜN ÖZ
COO von yeswecan!cer
Hallo Nilgün: Stell’ Dich doch bitte einmal kurz vor.
Hallo, ich bin Nilgün Öz, 45 Jahre alt und aus Berlin. Seit 1. Februar bin ich neu im Team von yeswecan!cer dabei und als COO für die verschiedenen operativen Bereiche zuständig: Das umfasst zum Beispiel die Organisation des Büros bis hin zur Eventplanung und Umsetzung der YES!CON.
Warum engagierst Du Dich bei yeswecan!cer?
Bei meiner letzten beruflichen Station als Geschäftsführerin der Musik Bewegt Stiftung gGmbH habe ich Jörg A. Hoppe, den Founder von yeswecan!cer, kennen und dabei vor allem sehr schätzen gelernt. Seine Vision von yeswecan!cer als digitales Netzwerk, das Patient*innen miteinander verbindet, Informationen und Expertenwissen zur Verfügung stellt und dadurch dazu beiträgt, dass niemand mehr allein ist, finde ich inspirierend und vor allem absolut modern: Durch diese besondere Form der Vernetzung, durch gegenseitige Unterstützung und Teilhabe, werden an Krebs erkrankte Menschen zu aktiven Patient*innen. Dabei die technischen Möglichkeiten unserer Zeit auszuschöpfen und weiter auszubauen, ist eine inhaltlich sehr spannende und dabei auch sehr sinnvolle Aufgabe für mich. Bereits bei meinem BWL Studium habe ich mich auf NGO und NPO Management spezialisiert: Deshalb freue ich mich sehr, mich und meine organisatorischen Fähigkeiten hier in einem zeitgemäßen Unternehmen nutzenstiftend einbringen zu können.
Was bedeutet Dir Dein Engagement für yeswecan!cer?
Auch persönlich habe ich einen Bezug zu dem Thema Krankheit und Heilung, da ich in den Jahren 2010 bis 2013 selbst eine lebensbedrohliche auto-immune Krankheit überstanden habe. Ich weiß aus dieser Zeit, wie essentiell wichtig es ist, dass man ein solides Netzwerk hat, das einen dabei unterstützt, selbst eine aktiv Rolle im Heilungsprozess einnehmen zu können. Eine aktive und mündige Patientin zu sein, ist essentiell für meine Heilung gewesen. Nach dieser meiner persönlichen Erfahrung nun dazu beitragen zu können, mit yeswecan!cer Krebspatient*innen zu empowern und ihnen ein Netzwerk und eine Community zur Seite zu stellen, erfüllt mich mit Sinn und macht mich auch ein bisschen Stolz.
IM LEBEN BLEIBEN MIT GLIOBLASTOM
Starke Kampagne für das Leben
Das Glioblastom ist ein aggressiver und bösartiger Hirntumor, für den es – wie für viele weitere Krebser-krankungen – derzeit noch keine Heilung gibt. Entsprechend überwältigend ist die Diagnose meist für die Patient*innen und ihre Angehörigen. Aus diesem Grund haben yeswecan!cer und das Deutsche Innovationsbündnis Krebs und Gehirn e. V. (DIK&G) im Juni 2020 die Kampagne Gemeinsam gegen Glioblastom ins Leben gerufen, die als verlässlicher Partner an der Seite der Betroffenen steht und sie mit einer Vielzahl an Informationen sowie durch die Vernetzung untereinander wie auch mit Expert*innen unterstützt. Gemeinsam gegen Glioblastom zeigt die Gesichter und Geschichten hinter der Erkrankung, damit das Glioblastom nicht nur graue Krebstheorie bleibt.
Prof. Dr. Martin Glas, Mitinitiator und Erster Vorsitzender des DIK&G und Mitglied im Advisory Board von yeswecan!cer, rät seinen Glioblastom-Patient*innen, trotz der Diagnose im Leben zu bleiben und weiterhin am Alltag teilzuhaben. Doch wie sieht das Leben mit dieser Diagnose aus? Was macht Mut, was gibt Kraft? Das ist so individuell wie jeder Mensch selbst. Drei Patient*innen und zwei Angehörige haben von ihrem Leben mit Glioblastom erzählt. Sie sind es, die der Krankheit damit nicht nur ein Gesicht geben, sondern auch anderen Betroffenen helfen, mit ihrer Erkrankung umzugehen.
Alexander weiß: „Wie man mit Glioblastom weitermacht? Man macht weiter. Denn, wenn man aufgibt, hat dieses Mistding gewonnen. Das kann’s nicht sein.“ Auch deshalb lautet seine Devise: „Im Leben weitermachen und weiter leben. Das ist das Entscheidende!“ Im Herbst 2020 hat er im Rahmen einer Patientenveranstaltung von „Gemeinsam gegen Glioblastom“ anderen Betroffenen ausführlich von seinem bisherigen Weg erzählt. Ganz ähnlich wie Alexander geht es auch Ina: Sie berichtet davon, dass ihr gerade die alltägliche Routine Kraft gibt: „Momentan führe ich ein relativ normales Leben. Ich kann Fahrrad fahren, ich kann draußen im Garten arbeiten und ich gehe wieder ein bisschen arbeiten. Das macht mir Mut, weil ich wieder merke, dass ich etwas kann.“ Ihr Rat an andere Betroffene ist, stets mit anderen Menschen in Kontakt zu bleiben und nicht die ganze Zeit zuhause grübelnd auf dem Sofa zu sitzen. Hauke ebenfalls an einem Glioblastom erkrankt, fasst zusammen: „Die schönen und einfachen Dinge im Leben zu genießen, das gibt Kraft.“
Genau wie jede andere Krebserkrankung betrifft das Glioblastom nicht nur die Patient*innen selbst, sondern auch das enge Umfeld. So erlebt Anja, deren Vater die Diagnose Glioblastom erhielt, gemeinsame Momente nun noch intensiver als zuvor. Es gibt Höhen und Tiefen, als Familie versuchen sie jedoch vor allem die schönen Dinge des Alltags im Hier und Jetzt zu genießen.
Erfahrungsberichte von Glioblastom-Patient*innen und ihren Angehörigen in voller Länge finden Interessierte und Betroffene auf der Website von „Gemeinsam gegen Glioblastom“; die Facebook-Seite der Kampagne bietet außerdem Raum zum Erfahrungsaustausch.
Auch Du bist von einem Glioblastom betroffen, als Patient*in oder Angehörige*r? Dann erzähl‘ uns Deine Geschichte, um anderen Mut zu machen, auch mit Glioblastom weiter am Leben teilzuhaben.
DU BIST NICHT ALLEIN!
YES!APP-Geschichten
Über die YES!APP haben sich Mandy und Dilek kennengelernt. Mandy hat uns geschrieben:
Durch Instagram bin ich auf Dilek und ihren Blog gestoßen. Wir fingen an uns auszutauschen und ich entdeckte kurz darauf auch den Instagram-Kanal von yeswecan!cer. Da hier aber immer sehr viele Nachrichten auf einen warten und das schnell unübersichtlich wird, schlug ich vor, einen anderen Kommunikationsweg zu nutzen.
Keinen Tag später hatte ich eine Kontaktanfrage von Dilek in der YES!APP, die ich mir bereits runtergeladen hatte kurz nachdem ich yeswecan!cer auf Instagram entdeckt habe. Seither schreiben wir hauptsächlich dort miteinander und unterstützten uns gegenseitig. Vor allem, wenn ich Tiefpunkte habe, hilft mir das sehr. Und Tiefpunkte hatte ich, weil ich gerade erst operiert wurde und alleine im Krankenhaus lag. Da fing ich auch an, meinen eigenen Blog zu schreiben. All dies – der Austausch mit Gleichgesinnten und auch das Schreiben über meine Situation – hilft mir enorm. Durch die YES!APP weiß man einfach genauer, was der andere für eine Erkrankung hat. Das ist auf Instagram manchmal nicht gleich ersichtlich. Gerade in der Corona Zeit finde ich virtuelles Vernetzen super hilfreich.
Wir hoffen aber dennoch auf ein Treffen in Real Life. Dilek fragte mich ob ich die YES!APP weiterempfehlen würde. Meine Antwort: „Aber klar!“
Dankeschön. Liebe Mandy. Für Deine Geschichte.
#strong2gether
Schickt uns Eure YES!APP-Geschichten!
Welche Begegnungen verdankt Ihr der YES!APP? Welche Freundschaften habt Ihr hinzugewonnen? Wie habt Ihr Euch kennengelernt? Und vor allem: Welche Inspiration verdankt Ihr den Menschen, die Ihr ohne die YES!APP möglicher-weise nie kennengelernt hättet?
Bitte teilt Eure Erlebnisse mit uns. Schreibt uns, wie die YES!APP Euch hilft, wie sie Euch stark und mutig macht. Damit wir Eure Geschichten weiter-erzählen können. Wir freuen uns über jede Mail an news@yeswecancer.org.
LEKTÜRE-TIPP
App vom Arzt
Pulsmesser am Handgelenk, Blutzuckermessen über die Kontaktlinse und bald Früherkennung von Herzinfarkten durch intelligente Unterwäsche? Das ist keine Zukunftsmusik mehr. Genauso wenig wie Organe und Körperteile aus dem 3-D-Drucker oder individuelle Krebstherapien, die auf weltweiten Erfahrungen basieren. Das Ziel ist klar: Mehr Menschen sollen länger gesund bleiben.
Als „App vom Arzt“ im September 2016 erschien, war Jens Spahn noch nicht Bundesgesundheitsminister. Zusammen mit den Medizinern Markus Müschenich und Jörg F. Debatin beschreibt er die praktische Seite der digitalen medizinischen Revolution, die gerade erst begonnen hat. „Sie zeigen, wie der Arzt der Zukunft arbeitet, welche Rolle Datenschutz spielt und was das für uns als Patienten bedeutet.“ (Klappentext) Das Buch ist ein flammendes Plädoyer für bessere Gesundheit durch digitale Medizin: Es postuliert mehr Nutzerfreundlichkeit im Gesundheitswesen, mehr Effizienz durch Big Data und für den selbstverantwortlichen und aktiven Patienten. Provokanteste These des Buches: Datenschutz ist etwas für Gesunde.
Zwar mittlerweile vier Jahre alt: Aber noch immer ein Standardwerk für das Nachdenken zu allen Fragen rund um Digitalisierung.
Jens Spahn, Markus Müschenich, Jörg F. Debatin:
App vom Arzt: Bessere Gesundheit durch digitale Medizin
Verlag Herder, 2016
Gebundenes Buch, 144 Seiten
ISBN: 978-3-451-37508-8
€ 16,99 [D]
Noch mehr gute Bücher und auch Filme, die wir Euch empfehlen können, findet Ihr auf unserer Watchlist. Besucht doch mal wieder unsere Webseite …
WEITER GEHT’S …
Die nächste Ausgabe von YES!WEEKLY versenden wir heute in einer Woche am Dienstag, 16. Februar 2021: Freut Euch auf YES!WEEKLY #10, wie gewohnt mit brandaktuellen Neuigkeiten rund um yeswecan!cer und das Thema Krebs per E-Mail. Gerne merkt Ihr Euch schon jetzt das Thema unseres CALL-INs am 18. Februar 2021 vor: „Krebs bei Kindern – Wenn es die Kleinsten trifft“.
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